dailycanal.com
Kalifornijski ojciec tymczasowo stracił możliwość prowadzenia popularnego domu strachu, który pomagał finansować opiekę hospicyjną dla jego 17-letniej córki z poważnym i rzadkim stanem zdrowia. Augie Cowan, 57-letni emeryt, który pracował jako technik psychiatryczny, na początku października ogłosił, że miasto San Bernardino zamknęło Caitlin Manor Haunted House. Atrakcja przez ponad dekadę w tygodniach przed Halloween gościła odwiedzających, aby pomóc pokryć koszty opieki medycznej dla jego córki Andrei. Jak informuje portal People.com, Andrea cierpi na metachromatyczną leukodystrofię, rzadką chorobę genetyczną, która powoduje upadek funkcji motorycznych i umysłowych.
Zamknięcie z powodu obaw o bezpieczeństwo
Miasto San Bernardino w oświadczeniu dla portalu Patch poinformowało, że zamknięcie było związane z obawami o bezpieczeństwo. Miejscy inspektorzy zidentyfikowali problemy elektryczne i z dostępem, które mogłyby zagrozić bezpieczeństwu ludzi. Augie Cowan po tym, jak miał być wieczorem otwarcia w piątek 3 października, powiedział, że budynek miał pewne problemy strukturalne. Nawet gdyby rozwiązał te problemy, miasto i tak nie pozwoliłoby mu prowadzić domu strachu. Miasto we wcześniejszym oświadczeniu poinformowało, że będzie nadal współpracować z Cowanem, aby zapewnić, że ich dom strachu będzie zarówno zabawny, jak i bezpieczny.
Walka o zdrowie córki
Diagnoza i podróż do Włoch
Dla Augie jest to tylko jedna bitwa w walce o dobro jego córki. Andrea została zdiagnozowana z późną postacią infantylną metachromatycznej leukodystrofii, gdy miała prawie 3 lata. To zmusiło jej ojca i matkę Marię, zarejestrowaną pielęgniarkę, do zabrania jej do Włoch na badania kliniczne. Chociaż dotarli do Włoch, Andrea była wówczas nadal bezobjawowa, więc nie mogła uczestniczyć. Jednak krótko po powrocie do domu bardzo zachorowała, według jej ojca. Nadal potrafiła mówić, ale nie mogła chodzić i ledwo się poruszała.
Opieka i rokowanie
Chociaż na metachromatyczną leukodystrofię nie ma lekarstwa, a leczenie jest głównie wspomagające, jej ojciec wierzy, że opieka, którą zapewnili Andrei, pomogła jej przeżyć dłużej, niż początkowo oczekiwali lekarze. Według Cleveland Clinic dzieci zdiagnozowane z infantylną postacią choroby zwykle umierają do 5 roku życia, podczas gdy postać młodzieńcza może powodować upadek intelektualny, trudności behawioralne, drgawki i demencję i zwykle prowadzi do śmierci 10-20 lat po diagnozie. Augie i jego żona, którzy mają również 21-letniego syna, zaczęli z domem strachu we własnym domu kilka lat po tym, jak Andrea została zdiagnozowana.
Koszty finansowe i przyszłe plany
Od początku istniało kilka lokalizacji dla domu strachu, przy czym ta tradycja skupiona na straszeniu stała się tradycją dla wielu lokalnych mieszkańców San Bernardino. Po dwóch latach, gdy nie prowadzili domu strachu, mieli nadzieję, że ten rok będzie oznaczał wielkie otwarcie obecnej lokalizacji Caitlin Manor. Chociaż Augie musiał przez lata zmagać się z problemami z egzekwowaniem przepisów i niekontrolowanymi gośćmi, mówi, że kłopot był tego wart. Opieka nad Andreą może kosztować do 20 000 dolarów rocznie, co dom strachu pomaga pokryć. Ponadto z zebranymi pieniędzmi Cowanowie mogli ulepszyć jej pokój, aby lepiej odpowiadał jej potrzebom, i kupić vana.
Obecny stan i nadzieja na przyszłość
Na szczęście Andrea, która jest pod opieką hospicyjną od pięciu lat, jest według Augie dość wygodna i nie jest tak naprawdę w bólu. Augie, który służy jako główny opiekun swojej córki, uruchomił GoFundMe na pokrycie tegorocznych wydatków. Jej ojciec marzy o znalezieniu nowego budynku, aby mogli ponownie otworzyć dom strachu, i ma nadzieję, że pewnego dnia założy fundację, która będzie wspierać inne rodziny z domami strachu w całym kraju. Na razie utrzymuje go w równowadze szczęście Andrei. Augie mówi, że jego córka, która już nie mówi, ma bardzo zadowolony i szczęśliwy wyraz twarzy. Kiedy wraca do domu, odwraca głowę i go szuka. Mówi, że kiedy ją przytuli, będzie bardzo szczęśliwa i zaśnie zadowolona, jakby czuła się bezpiecznie.
