dailycanal.com
Kalifornský otec dočasne prišiel o možnosť prevádzkovať populárny strašidelný dom, ktorý pomáhal financovať hospicovú starostlivosť pre jeho 17-ročnú dcéru s vážnym a zriedkavým zdravotným stavom. Augie Cowan, 57-ročný dôchodca, ktorý pracoval ako psychiatrický technik, začiatkom októbra oznámil, že mesto San Bernardino zatvorilo Caitlin Manor Haunted House. Atrakcia viac ako desaťročie vítala návštevníkov v týždňoch pred Halloweenom, aby pomohla pokryť náklady na lekársku starostlivosť pre jeho dcéru Andreu. Ako informuje portál People.com, Andrea trpí metáchromatickou leukodystrofiou, zriedkavým genetickým ochorením, ktoré spôsobuje úpadok motorických a mentálnych funkcií.
Zatvorenie kvôli bezpečnostným obavám
Mesto San Bernardino v vyhlásení pre portál Patch uviedlo, že zatvorenie súviselo s bezpečnostnými obavami. Mestskí inšpektori identifikovali elektrické problémy a problémy s prístupom, ktoré by mohli ohroziť bezpečnosť ľudí. Augie Cowan po tom, čo mal byť otváracím večerom v piatok 3. októbra, povedal, že budova mala niektoré štrukturálne problémy. Aj keby tieto problémy vyriešil, mesto by mu aj tak nedovolilo prevádzkovať strašidelný dom. Mesto v skoršom vyhlásení uviedlo, že bude naďalej spolupracovať s Cowanom, aby zabezpečili, že ich strašidelný dom bude zábavný aj bezpečný.
Boj za dcérino zdravie
Diagnóza a cesta do Talianska
Pre Augieho je toto len jedna bitka v boji za blaho jeho dcéry. Andrea bola diagnostikovaná s neskorou infantilnou formou metáchromatickej leukodystrofie, keď mala takmer 3 roky. To prinútilo jej otca a matku Mariu, registrovanú zdravotnú sestru, vziať ju do Talianska na klinické skúšanie. Hoci sa do Talianska dostali, Andrea bola v tom čase stále asymptomatická, takže sa nemohla zúčastniť. Krátko po návrate domov sa však podľa jej otca veľmi rozochorela. Stále vedela hovoriť, ale nemohla chodiť a sotva sa pohybovala.
Starostlivosť a prognóza
Hoci na metáchromatickú leukodystrofiu neexistuje liek a liečba je hlavne podporná, jej otec verí, že starostlivosť, ktorú Andree poskytli, jej pomohla prežiť dlhšie, ako lekári pôvodne očakávali. Podľa Cleveland Clinic deti diagnostikované s infantilnou formou ochorenia zvyčajne zomierajú do 5 rokov veku, zatiaľ čo juvenilná forma môže spôsobiť intelektuálny úpadok, behaviorálne ťažkosti, záchvaty a demenciu a zvyčajne vedie k smrti 10 až 20 rokov po diagnóze. Augie a jeho manželka, ktorí majú aj 21-ročného syna, začali so strašidelným domom vo vlastnom dome niekoľko rokov po tom, čo bola Andrea diagnostikovaná.
Finančné náklady a budúce plány
Od začiatku existovalo niekoľko lokalít pre strašidelný dom, pričom táto tradícia zameraná na strašenie sa stala tradíciou pre mnohých miestnych obyvateľov San Bernardina. Po dvoch rokoch, keď strašidelný dom neprevádzkovali, dúfali, že tento rok bude znamenať veľkolepé otvorenie súčasnej lokality Caitlin Manor. Hoci Augie musel v priebehu rokov riešiť problémy s vynucovaním predpisov a nezvládnuteľnými návštevníkmi, hovorí, že starosti stáli za to. Starostlivosť o Andreu môže stáť až 20 000 dolárov ročne, čo strašidelný dom pomáha pokryť. Okrem toho s peniazmi, ktoré vyzbierali, mohli Cowanovci vylepšiť jej izbu, aby lepšie vyhovovala jej potrebám, a kúpiť dodávku.
Súčasný stav a nádej do budúcnosti
Našťastie Andrea, ktorá je v hospicovej starostlivosti už päť rokov, je podľa Augieho celkom pohodlná a nie je skutočne v bolesti. Augie, ktorý slúži ako primárny opatrovateľ svojej dcéry, spustil GoFundMe na pokrytie tohtoročných výdavkov. Jej otec sníva o nájdení novej budovy, aby mohli znovu otvoriť strašidelný dom, a jedného dňa dúfa, že založí nadáciu, ktorá bude podporovať iné rodiny so strašidelnými domami po celej krajine. Zatiaľ ho udržiava v rovnováhe Andreino šťastie. Augie hovorí, že jeho dcéra, ktorá už nehovorí, má na tvári veľmi spokojný a šťastný výraz. Keď príde domov, otočí hlavu a hľadá ho. Hovorí, že keď ju objíme, bude veľmi šťastná a spokojne zaspí, akoby sa cítila v bezpečí.
