dailycanal.com
Keď Katelynn Smoot dostala správu, že Taylor Swift darovala 100-tisíc dolárov na liečbu jej dcéry, prvá myšlienka bola jasná: niekto si z niej robí žarty. Jej manžel Tyler volal z letiska s neuveriteľnou správou o príspevku na ich GoFundMe kampani. Približne 30 minút manželia pochybovali, či je informácia pravdivá. Až keď videli potvrdenie v administrácii GoFundMe spolu so správou, ktorá hovorila ‚Posielam ti najväčšie objatie mojej priateľke Lilah‘, vedeli, že je to skutočné. Ako informuje People.com, tento moment zmenil pohľad rodiny na ťažké obdobie, ktorým prechádzajú.
Diagnóza, ktorá zmenila všetko za jeden deň
Katelynn bola len chvíle pred pôrodom svojho syna Williama. Život sa zdal dokonalý – s manželom Tylerom vychovávali svoju 18-mesačnú dcéru Lilah v Severnej Karolíne a tešili sa z malých momentov, keď spievala a tancovala na pesničky The Wiggles alebo Taylor Swift. Rozširovanie rodiny vyzeralo ako sen, ktorý sa napĺňa. Ale 24. februára sa tento sen náhle rozpadol. Katelynn mala už osem centimetrov rozšírený pôrodný kanál, keď do pôrodnej sály vstúpil lekár so slovami: ‚Je mi to veľmi ľúto, ale Lilah je na pohotovosti.‘
Ešte stále v nemocničnej posteli sa Katelynn dozvedela, že Lilah dostala doma záchvat a bola prevezená na pohotovosť. Vyšetrenie odhalilo útvar na jej mozgu. Hoci nádor nespôsoboval tlak ani opuch – čo znamenalo, že operácia môže bezpečne počkať do nasledujúceho týždňa – strach prišiel okamžite. V ten istý deň bola Lilah preložená do detskej nemocnice na magnetickú rezonanciu. Pred odchodom jej dovolili krátku návštevu u rodičov. MRI potvrdila ich obavy: útvar bol nádor štvrtého štádia.
Spočiatku sa snažili zostať optimistickí. Mysleli si, že možno Lilah podstúpi operáciu a všetko bude v poriadku. 3. marca Lilah absolvovala operáciu mozgu. Lekári úspešne odstránili celý nádor. Neskôr v tom týždni však prišla telefonicky úplná diagnóza: ATRT – atypický teratoidný rhabdoidný nádor – veľmi zriedkavý a agresívny nádor. Keď patológia potvrdila, že ide o jeden z najagresívnejších nádorov, manželia len plakali. Plakali tri dni v kuse.
Jediný protokol liečby za posledných 25 rokov
Obklopení oboma stranami rodiny sa manželia opierali o svoj podporný systém, ale strach pretrvával. V tichých chvíľach, len oni dvaja, si Katelynn pamätá, ako sa pozrela na manžela a povedala: ‚Len nechcem, aby zomrela.‘ Čoskoro potom im lekári predstavili plán liečby. Pre ATRT existuje v podstate jeden protokol: dve kolá indukčnej chemoterapie, tri kolá vysokodávkovej chemoterapie so záchranou kmeňových buniek a šesť týždňov protónovej radiácie. Ich onkológ konzultoval so špecialistami po celej krajine, aby potvrdil, že ide o najlepší postup.
S Lilahiným rakovinou platí, že ak ju neliečite, existuje 100-percentná šanca, že zomrie. Pretože je taká zriedkavá, neexistuje veľa možností liečby – v skutočnosti existuje len jeden protokol, ktorý sa používa už 25 rokov. Katelynn aj Tyler opustili prácu, aby sa mohli o Lilah starať na plný úväzok a zároveň sa prispôsobili životu s novorodencom. Lilah začala liečbu v Brenner Children’s Hospital vo Winston-Saleme, potom bola preložená do Duke Children’s Hospital v Durhame na väčšinu chemoterapie. Keď prišiel čas na protónovú radiáciu, ktorú Duke neponúka, rodina sa dočasne presťahovala do Philadelphie, aby mohla pokračovať v starostlivosti v Children’s Hospital of Philadelphia.
Najťažšie začiatky a vedľajšie účinky
Prvé štádiá boli najťažšie. Lilah mala oveľa viac vedľajších účinkov. Ale tam, kde sú teraz, sú úprimne len šťastní. Ľudia nechápú, ako môžete byť šťastní počas takého ťažkého, temného obdobia, ale ona je práve teraz nažive. Je tu s nimi, správa sa veľmi normálne a Katelynn chce vytvoriť čo najviac šťastných spomienok s ňou. Počas každého štádia Lilahin duch pretrvával. Vždy bola taká šťastná – už ako bábätko mala najlepšiu povahu. Všetci ju volali ‚trikové bábätko‘, pretože všetko vyzeralo ľahko. Stále chce ísť k iným deťom a hrať sa alebo pozdraviť ľudí. Nestratila tú iskru.
Virálne video a nečakaný dar od Taylor Swift
Ako spôsob spracovania víru emócií začala Katelynn dokumentovať ich cestu online na TikToku a Instagrame. Spočiatku si dala trojtýždňovú prestávku, neistá, či chce svoj príbeh zdieľať verejne. Ale čoskoro si uvedomila, že zverejňovanie bolo spôsobom, ako sa vyrovnať a spracovať všetko, co cítila. Potom si všimla niečo nečakané: jej príspevky oslovovali iných rodičov, ktorí jej posielali správy, že jej aktualizácie im pomohli cítiť sa menej osamelí. Toto spojenie zmenilo všetko. Vtedy si uvedomila, že nezdieľa len pre seba – robila to, aby zvýšila povedomie. Detská rakovina je taká skutočná. Nie je taká zriedkavá, ako si ľudia myslia. A nádory mozgu práve prekonali leukémiu ako príčinu číslo jeden úmrtí súvisiacich s rakovinou u detí.
Každý je len jednu diagnózu od toho, aby sa mu život navždy zmenil. Pre nich sa to doslova stalo za jeden deň – jeden deň bola v poriadku a na druhý nebola. Potom prišiel nečakaný svetlý okamih. Lilah objavila nové album Taylor Swift Life of a Showgirl. Jedného dňa, keď Katelynn prehrávala album, Lilah sa oživila: ‚Mama, to je Taylor Swift.‘ Katelynn pustila hudobné video ‚Fortnight‘ – a Lilah tancovala. Samozrejme, Katelynn tento moment nahrala. Uprostred tanca sa Lilah, teraz 2-ročná, pozrela na obrazovku a vyhlásila: ‚To je moja priateľka.‘
Moment, keď vedela, že dar je skutočný
Katelynn si spočiatku ani neuvedomila, čo povedala. Opýtala sa: ‚To je tvoja priateľka?‘ a ona povedala: ‚Áno.‘ A úprimne, cíti sa to, akoby naozaj boli priateľky. Keď zdieľala roztomilý klip na TikToku, rýchlo sa stal virálnym – a komentujúci označovali Swift. Katelynn žartovala svojmu manželovi: ‚Ľudia naozaj myslia, že Taylor toto uvidí.‘ On jej povedal: ‚Nikdy nevieš.‘ Ale nemala žiadne skutočné nádeje, že by to skutočne uvidela. O pár dní neskôr zistila, že áno.
Tyler volal z letiska so správou o ich GoFundMe: ‚Taylor Swift nám práve darovala 100-tisíc dolárov.‘ Spočiatku si myslela, že žartuje. Približne 30 minút spochybňovali, či je to skutočné. Ale potom to videli prísť cez administráciu GoFundMe spolu so správou, ktorá hovorila: ‚Posielam ti najväčšie objatie mojej priateľke Lilah.‘ Vtedy vedela, že Taylor naozaj videla video – a myslela to vážne. Tento moment sa stále zdá neskutočný. Vedomie, že videla ich video, robí Katelynn veľmi šťastnou. Dar je neuveriteľný – pomáha im veľmi – ale skutočnosť, že si našla čas pozrieť si to, starať sa, poslať tú správu… to znamená všetko.
Podpora od fanúšikov a plány do budúcnosti
Lilah nerozumie fundraisingu – ale rozumie priateľstvu. Keď nakrúcali ďakovaciu správu, videla Taylor na iPade a znova povedala: ‚To je moja priateľka.‘ Katelynn jej povedala: ‚Áno, zlato – Taylor Swift je tvoja priateľka.‘ Tak to jednoducho vidí. A úprimne, Katelynn to miluje. Katelynn dodáva, ako podpora len rástla od príspevku Swift. Jej dar to začal a Swifties to vzali a bežali s tým. Teraz takmer zdvojnásobili jej dar. Cíti, že nemôže povedať dosť veľké ďakujem.
Je taká vďačná, že sa šíri väčšie povedomie o detskej rakovine a o ATRT. Aj keby niekto nedaroval – len vidieť ich príbeh im dáva pocit, že sú videní. Rodina nepočula priamo od Swift mimo daru – a neočakávajú to. Je to veľmi zaneprázdnená žena a to, čo urobila, bolo viac než dosť. Katelynn len dúfa, že vie, aká sú vďační. Cítilo sa to, akoby im dala najväčšie objatie. Teraz, keď plánujú budúcnosť, Katelynn sa zameriava na prítomnosť – na Lilahinú radosť, jej pohodlie a spomienky, ktoré môžu spoločne vytvoriť.
Aby bola úplne realistická ohľadom svojich nádejí a snov pre ňu, je to len to, aby mala šťastný život – bez ohľadu na to, ako krátky alebo dlhý by mohol byť. Chce, aby bol naplnený spomienkami, zážitkami a radosťou. Len chce, aby jej život bol radostný. Majú toľko plánov. Chcú založiť neziskovú organizáciu, ale teraz hovoria, dobre – keď sa dostaneme cez túto búrku, naozaj chcem niečo začať. Už premýšľajú nad rôznymi nápadmi, ktoré ešte neexistujú.
