dailycanal.com
Katelynn Smoot bola len pár okamihov od narodenia svojho syna Williama. Život sa zdal dokonalý – spolu so svojím manželom Tylerom vychovávali svoju 18-mesačnú dcéru Lilah v Severnej Karolíne a užívali si malé chvíle, keď spievala a tancovala na piesne The Wiggles alebo Taylor Swift. Rozšírenie rodiny sa zdalo ako sen, ktorý sa stáva skutočnosťou.
Ale 24. februára sa tento sen náhle rozpadol. Katelynn mala asi osem centimetrov dilatácie, keď do pôrodnej sály vstúpil lekár a povedal: ‚Je mi to veľmi ľúto, ale Lilah je na pohotovosti.‘ Ešte stále v nemocničnej posteli sa Katelynn dozvedela, že Lilah utrpela doma záchvat a bola prevezená na pohotovosť. Ako informuje People.com, vyšetrenie odhalilo útvar na jej mozgu. Hoci nádor nespôsoboval tlak ani opuch – čo znamenalo, že operácia mohla bezpečne počkať do nasledujúceho týždňa – strach prišiel okamžite.
Toho istého dňa bola Lilah preložená do detskej nemocnice na magnetickú rezonanciu. Pred odchodom jej bola povolená krátka návšteva u rodičov. Magnetická rezonancia potvrdila to, čoho sa obávali: útvar bol nádor štvrtého štádia.
Diagnóza, ktorá zmenila všetko
Tretieho marca podstúpila Lilah operáciu mozgu. Lekári úspešne odstránili celý nádor. Ale neskôr v tom týždni prišla telefonicky úplná diagnóza: ATRT – atypický teratoidný rhabdoidný nádor – veľmi zriedkavý a agresívny nádor.
‚Keď patológia potvrdila, že ide o jeden z najagresívnejších nádorov, len sme plakali. Plakali sme tri dni v kuse,‘ hovorí Katelynn. Obklopení oboma stranami svojej rodiny sa manželia opierali o svoj podporný systém – ale strach pretrvával. ‚V tichých chvíľach, len my dvaja, si pamätám, ako som sa pozrela na svojho manžela a povedala: Len nechcem, aby zomrela.‘
Čoskoro potom im lekári predstavili liečebný plán. Pre ATRT existuje v podstate jeden protokol: dve kolá indukčnej chemoterapie, tri kolá vysokodávkovej chemoterapie so záchranou kmeňových buniek a šesť týždňov protónovej radiácie. Ich onkológ konzultoval so špecialistami po celej krajine, aby potvrdil, že ide o najlepší postup.
‚Pri Lilahovej rakovine, ak ju neliečite, je stopercentná šanca, že zomrie,‘ hovorí Katelynn. ‚Pretože je to také zriedkavé, nie je veľa možností liečby – existuje vlastne len jeden protokol, ktorý sa používa už 25 rokov.‘
Cesta liečbou a sila malej bojovníčky
Katelynn aj Tyler sa vzdialili od práce, aby sa mohli o Lilah starať na plný úväzok, zatiaľ čo sa prispôsobovali životu s novorodencom. Lilah začala liečbu v Brenner Children’s Hospital vo Winston-Saleme, potom bola preložená do Duke Children’s Hospital v Durhame na väčšinu svojej chemoterapie. Keď prišiel čas na protónovú radiáciu – ktorú Duke neponúka – rodina sa dočasne presťahovala do Philadelphie, aby mohla pokračovať v starostlivosti v Children’s Hospital of Philadelphia.
Počiatočné štádiá byly najťažšie. ‚Mala oveľa viac vedľajších účinkov,‘ hovorí Katelynn. ‚Ale tam, kde sme teraz, sme úprimne len tak šťastní. Ľudia nechápú, ako môžete byť šťastní počas takého ťažkého, temného obdobia, ale ona je práve teraz nažive. Je tu s nami, správa sa veľmi normálne a ja vytvorím toľko šťastných spomienok, koľko len môžem s ňou.‘
Lilah si zachovala svoju iskru
‚Vždy bola taká šťastná – dokonca ako bábätko mala najlepší temperament,‘ hovorí Katelynn. ‚Všetci ju volali trikové bábätko, pretože všetko vyzeralo ľahko… stále chce ísť k iným deťom a hrať sa alebo pozdraviť ľudí,‘ hovorí jej mama. ‚Nestratila tú iskru.‘
Ako spôsob, ako spracovať vír emócií, začala Katelynn dokumentovať ich cestu online na TikToku a Instagrame. Najprv si dala trojťýždňovú prestávku, neistá, či chce zdieľať ich príbeh verejne. Ale čoskoro si uvedomila, že zverejňovanie bolo spôsobom, ako sa vyrovnať a spracovať všetko, čo cítila.
Potom si všimla niečo nečakané: jej príspevky oslovovali iných rodičov, ktorí jej posielali správy, že jej aktualizácie im pomohli cítiť sa menej osamelí. Toto spojenie zmenilo všetko. ‚Vtedy som si uvedomila, že už nezdieľam len pre seba – robila som to, aby som zvýšila povedomie,‘ hovorí. ‚Detská rakovina je taká skutočná. Nie je taká zriedkavá, ako si ľudia myslia. A nádory mozgu práve prekonali leukémiu ako príčinu číslo jeden úmrtí súvisiacich s rakovinou u detí.‘
Virálne video a nečakaný dar
Potom prišiel nečakaný svetlý bod. Lilah objavila nové album Taylor Swift Life of a Showgirl. Jedného dňa, keď Katelynn prehrávala album, Lilah sa oživila: ‚Mama, to je Taylor Swift.‘ Katelynn pustila hudobné video Fortnight – a Lilah tancovala.
Samozrejme, Katelynn tento moment nahrala. Uprostred tanca sa Lilah, teraz dvojročná, pozrela na obrazovku a vyhlásila: ‚To je moja kamarátka.‘ ‚Ani som si najprv neuvedomila, čo povedala,‘ hovorí Katelynn so smiechom. ‚Opýtala som sa: To je tvoja kamarátka? a ona povedala: Áno. A úprimne, cíti sa to, akoby naozaj boli.‘
Keď zdieľala roztomilý klip na TikToku, rýchlo sa stal virálnym – a komentujúci označovali Swift. ‚Žartovala som svojmu manželovi: Ľudia naozaj myslia, že Taylor to uvidí,‘ hovorí. ‚Povedal mi: Nikdy nevieš. Ale nemala som žiadne skutočné nádeje, že by to naozaj uvidela.‘
O pár dní neskôr zistila, že áno. Tyler zavolal z letiska so správami o ich GoFundMe: ‚Taylor Swift nám práve darovala 100-tisíc dolárov.‘ ‚Najprv som si myslela, že žartuje,‘ hovorí. ‚Asi 30 minút sme sa pýtali, či je to skutočné. Ale potom sme to videli prísť cez backend GoFundMe spolu so správou, ktorá hovorila: Posielam ti najväčšie objatie mojej kamarátke Lilah. Vtedy som vedela, že Taylor naozaj videla video – a myslela to vážne.‘
Moment, ktorý zmenil všetko
Tento moment sa stále cíti neskutočne. ‚Vedieť, že videla naše video, ma robí tak šťastnou,‘ hovorí Katelynn. ‚Dar je neuveriteľný – pomáha nám to tak veľa – ale fakt, že si našla čas pozrieť, starať sa, poslať tú správu… to znamená všetko.‘
Lilah nerozumie fundraisingu – ale rozumie priateľstvu. Keď nakrúcali ďakovaciu správu, videla Taylor na iPade a opäť povedala: ‚To je moja kamarátka.‘ ‚Povedala som jej: Áno, zlatko – Taylor Swift je tvoja kamarátka,‘ hovorí Katelynn s úsmevom. ‚Tak to jednoducho vidí. A úprimne, to milujem.‘
Katelynn dodáva, ako podpora len rástla od príspevku Swift. ‚Jej dar to začal a Swifties to vzali a bežali s tým,‘ hovorí mama. ‚Teraz takmer zdvojnásobili jej dar. Cítim, že nemôžem povedať dosť veľké ďakujem.‘ ‚Som taká vďačná, že sa šíri viac povedomia o detskej rakovine a o ATRT,‘ dodáva. ‚Aj keď niekto nedaroval – len vidieť náš príbeh nás robí viditeľnými.‘
Nádej a plány do budúcnosti
Rodina nepočula priamo od Swift mimo daru – a neočakávajú to. ‚Je to veľmi zaneprázdnená žena a to, čo urobila, bolo viac než dosť,‘ hovorí Katelynn. ‚Len dúfam, že vie, ako sme vďační. Cítilo sa to, akoby nám dala najväčšie objatie.‘
Teraz, keď plánujú budúcnosť, Katelynn sa zameriava na prítomnosť – na Lilahinú radosť, jej pohodlie a spomienky, ktoré môžu vytvoriť spolu. ‚Aby som bola úplne realistická ohľadom mojich nádejí a snov pre ňu, je to len to, aby mala šťastný život – bez ohľadu na to, ako krátky alebo dlhý by mohl byť,‘ hovorí. ‚Chcem, aby bol naplnený spomienkami, zážitkami a radosťou… Len chcem, aby jej život bol radostný.‘
‚Máme toľko plánov. Chceme založiť neziskovú organizáciu, ale teraz sme ako, dobre – keď sa dostaneme cez túto búrku, naozaj, naozaj chcem niečo začať. Už premýšľame nad rôznymi nápadmi, ktoré ešte nie sú vonku,‘ dodáva Katelynn.
